Daj dziecku radość :)

środa, 21 stycznia 2015

Historia lubi się powtarzać, niestety... .

 Ostatnio nie miałam zbyt wiele czasu na pisanie na blogu. Maks zasypiał późnym, bardzo późnym wieczorem. Kiedy już usnął nie myślałam już o niczym innym, jak tylko o tym, żeby też pójść spać. Niby nie powinnam narzekać, bo przez to jego późne chodzenie spać, wstajemy przed 9, a to istny luksus! (rok temu mieliśmy pobudki o 5). Ale do tego doszły teraz wychodzące zębiska, swędzenie skóry, drapanie, więc budzimy się kilka razy w ciągu nocy... Parę dni temu lekarz zdiagnozował u Maksa atopowe zapalenie skóry. Miałam nadzieję, że jego to ominie. Niestety, historia lubi się powtarzać...




 Miałam około 5,6 lat, kiedy lekarz stwierdził AZS, wtf?! W tamtych czasach mało kto wiedział co to jest za przypadłość, jak się to leczy, ekhm... zalecza, wyleczyć się tego nie da. Pamiętam jak przez pewien okres czasu nie mogłam prawie nic jeść. Czekolada, orzechy, truskawki, miód - absolutnie! Chleb, tylko suchy z jakąś wędliną. Masła, mleka, jajek, sera - nie. Byłam małym dzieckiem, nie rozumiałam co mi jest, czemu nie mogę jeść tego co inne dzieci. Na śniadania w przedszkolu dzieci jadły zupę mleczną, a ja wyciągałam z szuflady z pomarańczowego pojemniczka mój suchy chleb. Nie pamiętam przez jaki okres czasu to trwało, ale utkwił mi w pamięci ten właśnie moment. Czułam się gorsza, że nie mogłam jeść z innymi tej okropnej zupy...Dla dorosłego to może wydawać się błahostką, dla mnie błahostką nie było. 

Zwolnienia z wf - pot wzmagał swędzenie. Nie mogłam brać też udziału w cotygodniowych zajęciach na basenie - chlorowana woda pogarszała stan skóry. Ciągłe jeżdżenie po lekarzach, nowe leki, moi rodzice stawali na głowie, żeby w końcu ktoś mi pomógł. W trójmieście chyba nie było lekarza, u którego nie byliśmy. Ciągle musiałam tłumaczyć innym dzieciakom czemu mam takie rany i strupy na buzi, szyi, rękach. Mając 9 lat byłam pierwszy raz w szpitalu, w Gdańsku na tzw. polankach. Było tam całkiem sympatycznie - dużo dzieciaków, szkoła, spacery, wycieczki, zabawki. Poznałam tam świetną, sporo starszą ode mnie dziewczynę, pisałyśmy ze sobą listy jeszcze przez kilka lat. Moi rodzice codziennie do mnie przyjeżdżali - niezłe poświęcenie, nie? Dzień w dzień, przez dwa tygodnie jeździć tyle kilometrów! Podziwiam ich! Szpital pomógł... na kilka tygodni. Później trafiłam do Akademii do Gdańska. Tam leżałam z samymi starszymi Paniami. Gehenna dla małej dziewczynki! Leżenie plackiem, jęki i stęki "sąsiadek". Płakałam co wieczór... Pobyty w szpitalu pomagały na chwilę, mijało kilka tygodni i wszystko wracało jak bumerang. 

Co wieczór po kąpieli mama smarowała starannie każdą rankę kremami, sterydami. Gorzej jak lekarz nie trafił z maściami i po takim rytuale cowieczornego smarowania zaczynało mnie wszystko piec, swędzieć. Czułam jakby wypalało mi skórę! (mam łzy w oczach, kiedy sobie to przypominam). Pamiętam spanikowany wzrok moich rodziców, wiedziałam, że chcą mi pomoc, ale nie wiedzieli jak. Nie było nocy, żebym się nie obudziła po kilka razy. Potrafiłam zasypiać dopiero nad ranem... a rano do szkoły. Często nie mogłam wstać z łóżka. Sucha, ściągnięta skóra nie pozwała mi zgiąć reki, czy obrócić głowy. To naprawdę bolało! Po "ciężkich" nocach nie chciałam nawet patrzeć w lustro. Wiele razy zostawałam w domu, nie tylko z niewyspania, ale czasami też dlatego, że wstydziłam się pokazać rówieśnikom. Nie raz słyszałam docinki, wyzwiska. Każde złe słowo skierowane do mnie, bolało. Wiedziałam, że nic nie poradzę na to, że mam taką chorobę, ale nie potrafiłam się tym nie przejmować. Po pewnym czasie, kiedy ktoś, nawet nie mając złych intencji, pytał " A co ty masz na twarzy?", albo mówił " O, znowu ci wyszła alergia" miałam ochotę się schować, łzy od razu napływały mi do oczu. Teraz nie biorę już tego, aż tak do siebie.

Na szczęście, kiedy przychodzi lato alergia znika jak ręką odjął. Uf... Kilka miesięcy spokoju :)

 Jestem bardzo wdzięczna moim rodzicom, że robili wszystko co tylko mogli, żebym jak najmniej się męczyła z tym cholerstwem. Za ich cierpliwość, przede wszystkim. Dziękuję osobom, które spotkałam w życiu, a które nie dały mi odczuć, że widzą moją chorobę (wiem, że czasami nie szło tego nie zauważyć). 

 Według mnie AZS nie jest tylko chorobą skóry, ale też ma spory wpływ na psychikę. Moja samoocena bardzo na tym ucierpiała, niestety. Coraz więcej dzieciaków ma tą chorobę, ale też coraz więcej wiadomo na temat AZS, farmacja bardzo się rozwinęła, jest dużo nowych leków, kremów, maści. Chcę uchronić mojego syna przed tym co ja musiałam przechodzić. Będę robić wszystko co w mojej mocy, tak jak robili to moi rodzice...

6 komentarzy:

  1. Szkoda Maksia... Nie lubimy tego!

    OdpowiedzUsuń
  2. Mamo z Mostów tu Mama z Lęborka ;-) jak tam z tym AZS? kiedyś polecilam Ci Ziaje na to paskudztwo za radą moich koleżanek. Probowalas?

    OdpowiedzUsuń
  3. Mamo z Mostów tu Mama z Lęborka ;-) jak tam z tym AZS? kiedyś polecilam Ci Ziaje na to paskudztwo za radą moich koleżanek. Probowalas?

    OdpowiedzUsuń
  4. Hej Mamo z Lęborka. Raz lepiej, raz gorzej z AZS :(. Nie mam pojecia co go uczula. Byc moze ma tak jak ja, że w okresie zimowym po prostu wyłazi paskuda jedna. Brak słońca, cieplejsze ubranie, chłód na dworzu. Chciałam kupić Ziaję kilka dni temu, ale w aptece której byłam nie mieli serii na AZS ;/ Najwygodniej mi skoczyć do apteki w Kauflandzie, mają długo otwarte, a ja raczej na wyprawy do miasta wybieram się wieczorami, bez mojego małego niecierpliwca. Mają spory wybór, ale z Ziaji nie mają nic... Póki co zaopatrzyłam się w Oilatum: emulsję do ciała, krem do twarzy, emulsję do kąpieli. Średnio pomaga :/ Przy następnej "wyprawie" do miasta będę szukać do skutku Ziaji. Miłego dnia :*

    OdpowiedzUsuń
  5. Witam, fajnie się czyta Twojego bloga :)
    Stary wpis, ale zapytam: jak tam AZS? Jakaś poprawa?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hej, dziękuję :) Szkoda, że nie mam czasu by kontynuować pisanie.
      Odnośnie AZS, niestety nie ma poprawy, jest nawet gorzej. Co prawda są okresy, gdzie zmiany są mniej nasilone, ale jest to bardzo rzadko. Pozdrawiam serdecznie

      Usuń

Chętnie poznam Twoją opinię!